MEMORABILIA

Kervasdoué – L’échec des dossiers médicaux informatisés est universel

CHRONIQUE. Aux États-Unis, le dossier informatisé est considéré comme l’une des causes principales de l’épidémie de burn-out des professionnels de santé.

Le Royaume-Uni, apres avoir investi l'equivalent de onze milliards d'euros, a abandonne son projet d'informatisation generalisee des dossiers medicaux du National Health Service (NHS).
Le Royaume-Uni, après avoir investi l’équivalent de onze milliards d’euros, a abandonné son projet d’informatisation généralisée des dossiers médicaux du National Health Service (NHS).© VOISIN / Phanie / Phanie via AFP

Par Jean de Kervasdoué Publié le 22/11/2021 LE POINT

En tant que directeur des hôpitaux, il y a quarante ans (1981-1986), j’ai souhaité favoriser l’informatisation des dossiers médicaux des établissements hospitaliers français. Je croyais qu’outre la rigueur de cet outil, il permettrait notamment de partager des données utiles entre professionnels à la fois dans le temps et dans l’espace. Puis, comme entrepreneur (1987-1997), j’ai créé une société d’informatique médicale, elle développait des systèmes qui permettaient notamment de mesurer la qualité des soins. J’appris assez vite que cela n’intéressait quasiment personne notamment parce que la collecte de données prenait du temps des soignants.

Puis, j’ai assisté en France aux échecs successifs du DMP, projet national de dossier médical informatisé, qui fut « personnel », puis « partagé », mais est et restera « potentiel ». J’ai alors tenté de comprendre ce que l’on avait oublié de considérer dans notre enthousiasme originel pour cet extraordinaire outil. Il demeure puissant et transforme la médecine contemporaine, mais ses bienfaits ne sont ni systématiques ni universels.

Catastrophe industrielle

En la matière, la France n’est d’ailleurs pas la seule à avoir échoué. Le Royaume-Uni, après avoir investi l’équivalent de onze milliards d’euros, a abandonné son projet d’informatisation généralisée des dossiers médicaux du National Health Service (NHS). Cette catastrophe industrielle fut considérée par la Chambre des communes comme la plus grande de l’après-guerre pour le secteur public ! Il en a été de même aux Pays-Bas.

Aussi, dès 2009, j’écrivais dans le Carnet de santé de la France qu’« il nous a semblé que le dossier médical personnel […] ne pourrait jamais voir le jour pour des raisons conceptuelles, financières, techniques, épistémologiques, politiques, notamment ». Et je demandais déjà comment « se fait-il qu’à l’instar du joueur de flûte de Hamelin, des hommes et des femmes responsables suivent la musique charmeuse des vendeurs d’illusion et perdent, au moins un instant, tout sens critique ? » On le savait donc, il y a plus de dix ans, mais l’enthousiasme des néophytes est toujours intact. Tels les zombies, ces morts-vivants des Haïtiens, cette fausse bonne idée renaît de ses cendres et entraîne de nouvelles dépenses publiques à pures pertes. Ainsi, en France, la Stratégie nationale de santé 2022 déclare : « le virage numérique du système de santé est une chance pour l’amélioration de la qualité du service au patient ». À confirmer !

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« Un bazar absolu »

Joseph White, professeur à la Case Western Reserve, dans un article publié par la Revue d’économie financière – dont je conseille vivement la lecture –, s’interroge sur la séduction de cette croyance et les raisons de ses échecs notamment aux États-Unis où ce fut, après l’échec du Royaume-Uni, un des grands programmes du président Obama. Certes, dans le domaine de la santé aussi, l’informatique fait des merveilles, notamment en imagerie et en analyse biologique, les critiques de Joe White ne portent que sur les « dossiers de santé électroniques », les dossiers médicaux hospitaliers, voire libéraux.

Ainsi, le magazine Fortune décrit la transformation étasunienne des dossiers médicaux en dossiers électroniques comme « un bazar absolu qui favorise la fraude », notamment pour la facturation des actes et séjours hospitaliers. Il contribue de surcroît à une « mort par mille clics ».

Collecter des données prend du temps : 48 minutes par jour de plus pour les internes dans une étude citée dans l’article. D’autres publications rapportent que les médecins passent autant de temps devant leur ordinateur à nourrir la bête dévoreuse de données qu’à voir des patients et ceci ne se passe pas seulement dans leur cabinet ou à l’hôpital, mais aussi le soir ou le week-end à la maison. Aux États-Unis, le dossier informatisé est considéré aujourd’hui comme l’une des causes principales de l’épidémie de burn-out des professionnels de santé.

ARCHIVESEst-on encore bien soigné en France ?

Trop de données

Paradoxalement, les dossiers collectent trop d’observations. Les médecins et professionnels de santé doivent cliquer des dizaines, voire des centaines de fois dans des cases préremplies. Contraints de fournir des « informations complètes », notamment au nom de la supposée qualité des soins. Ils « copient et collent » chacun de leur côté. Simultanément, comme le remarque tristement un médecin américain, « la note comme moyen pour communiquer l’état du patient a pratiquement cessé d’exister. » Par ailleurs, côte à côte, mais sans se parler, médecins et infirmières nourrissent leurs écrans. Si bien que, noyé sous les données, personne n’écrit plus les trois lignes qui comptent sur l’état général du patient.

Le médecin est en outre partagé entre les demandes de l’ordinateur et l’écoute qu’il doit à son patient. « Le médecin prête davantage l’attention à l’icône qui représente le patient à l’écran – à l’« iPatient », selon le terme d’Abraham Verghese – plutôt qu’au patient présent. » Ce qui est vrai de la relation avec les patients, l’est aussi des confrères et des collaborateurs : les professionnels de santé parlent de moins en moins entre eux du cas de leurs patients, ils s’envoient des e-mails et des fichiers, chacun étant censé prendre connaissance de très nombreuses informations qui s’accumulent dans le dossier électronique.

Si d’un côté la prescription sur ordinateur des médicaments réduit les erreurs d’interprétation de l’écriture manuscrite, elle en crée d’autres, car il est fréquent de cocher la mauvaise case. En outre, le pharmacien n’étant pas toujours dans le circuit de la commande, il ne décèle pas les erreurs ou les interactions dangereuses. Quand c’est l’ordinateur qui joue ce rôle grâce à un logiciel d’interactions médicaments/médicaments et médicaments/allergies, il y a tellement d’alertes que les médecins finissent par ne plus en tenir compte. En outre, quand il existe des algorithmes pour analyser le bien-fondé d’un traitement, les médecins ne les connaissent pas en détail. Or il n’est pas souhaitable de demander à des cliniciens de faire confiance à une boîte noire ou de n’être que les rouages d’un algorithme qui nourrit le Minotaure. Ainsi les médecins, aux États-Unis aussi, détestent leur ordinateur. Quant aux bénéfices éventuels pour la recherche médicale d’un dossier non spécifique à la fiabilité douteuse, il est nul.

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Rapport coût/avantage

Il ne faudrait pas en conclure que l’informatique doit disparaître des hôpitaux, mais toujours se poser la question du rapport entre le coût et l’avantage de collecter telle ou telle donnée. Joe White rappelle que Herbert Simon, Prix Nobel d’économie et grand sociologue des organisations, disait « qu’il n’y a pas de magie dans l’exhaustivité ». Tout ne va pas mieux s’il y a plus d’informations. Quant à Aron Wildavsky qui fut son maître à Berkeley, il rappelait que : « vues dans leur ensemble, les organisations existent pour supprimer les données […]. La structure même d’organisation, c’est-à-dire les unités, les niveaux, la hiérarchie est conçue pour réduire les données à des proportions gérables et manipulables. » L’attention dans une organisation est « la ressource rare », c’est essentiel de le rappeler ici.

Aussi, Joe White conclut que : « La numérisation des soins de santé peut être utile de différentes façons […]. Lorsqu’un patient est hospitalisé, son médecin de ville devrait pouvoir télécharger les résultats de tests et les notes cliniques de l’hôpital. Mais cela n’exige pas que tout soit sur une base de données massive. Les notes ne devraient pas être conçues pour le système ; elles devraient correspondre à ce que le médecin rédigeant la note juge important. La plupart des mesures utilisées pour l’évaluation de la qualité sont faibles ou trompeuses et, par conséquent, les médecins ne devraient pas être contraints de les noter. S’il y a des raisons de craindre l’administration d’un médicament pour un patient, le pharmacien devrait être alerté, puis décider s’il faut contacter le médecin. »

Si de nombreux et excellents médecins ont encore deux dossiers, l’un électronique pour l’administration et éventuellement les tribunaux, l’autre papier pour eux-mêmes, c’est que la médecine ne se réduit pas à des centaines de paramètres et que les mots disent autre chose que les chiffres. Certes, les ordinateurs ont d’incroyables capacités, mais les données doivent être collectées et interprétées. Or, dans notre enthousiasme des années 1980, nous avions oublié, ce que souligne douloureusement l’épidémie de la Covid-19 : ce qui compte, avant les lits hospitaliers, c’est le temps et l’attention des soignants !

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